Παναγιώτης – Ραφαήλ: Το μήνυμα ελπίδας από τον γιατρό του στη Βοστώνη

«Το παιδί φαίνεται να είναι σε αρκετά καλή κατάσταση, παρ’ όλα αυτά υπάρχουν κίνδυνοι»

Αισιόδοξος για την πορεία της υγείας του είναι ο γιατρός του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, Βασίλης Δάρας, που ανέλαβε τη θεραπεία του στο διάσημο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης.

Χθες χορηγήθηκε στον μικρό -ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1- η προγραμματισμένη πειραματική θεραπεία και η οικογένεια ενημέρωσε για τις εξελίξεις μέσω Facebook, λέγοντας ένα μεγάλο «ευχαριστώ» στον κόσμο.

Μιλώντας αποκλειστικά στον ΑΝΤ1, o κ.Δάρρας, θέλησε να στείλει με την συνέντευξη του, όπως είπε χαρακτηριστικά «το κατάλληλο και το αληθινό μήνυμα» για την γονιδιακή θεραπεία που εφαρμόζεται στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης.

«To μήνυμα είναι να μην χάνουν την ελπίδα γιατί η ασθένεια αυτή για πολλούς και διαφόρους λόγους έχει γίνει ο στόχος πολλών ερευνητικών προσπαθειών και όπως φαίνεται έχουμε πολύ καλά αποτελέσματα μέχρι τώρα. Πιστεύω ότι θα υπάρχουν κι άλλες θεραπείες στο μέλλον. Επομένως, υπάρχει ελπίδα. Πρέπει να παρακολουθούν τις εξελίξεις, να μιλούν στους γιατρούς τους, οι οποίοι οι περισσότεροι – ειδικά όσοι ασχολούνται με την νευρολογία- είναι αρκετοί ενημερωμένοι. Εγώ νομίζω υπάρχουν εξαιρετικοί συνάδελφοι στην Ελλάδα οι οποίοι μπορούν να δώσουν πληροφορίες στις οικογένειες αυτές […] Σίγουρα υπάρχει ελπίδα και για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ» λέει ο κ. Δάρρας.

Ο ομογενής ιατρός ξεκαθάρισε ότι η γονιδιακή θεραπεία αποσκοπεί στην βελτίωση και όχι και στην τελική αποθεραπεία του παιδιού.

«Αυτό που λέγεται ότι η θεραπεία αυτή μπορεί να οδηγήσει στην τελική αποθεραπεία του παιδιού δεν ισχύει. Τα παιδιά που έχουν αυτά τα συμπτώματα δεν μπορούν και είναι αδύνατον να θεραπευτούν 100%. Ο λόγος είναι γιατί έχουν ήδη χάσει αρκετά κύτταρα στον νωτιαίο μυελό, έχουν χάσει μεγάλο ποσοστό κινητικών νευρώνων και γι’ αυτό καμία θεραπεία δεν μπορεί να οδηγήσει στην τελειωτική αποθεραπεία του παιδιού. Απλά αποσκοπούμε σε κάποια βελτίωση, αποσκοπούμε στην επιβίωση του παιδιού, βελτίωση στην κινητική λειτουργία και αναπνευστική λειτουργία» λέει χαρακτηριστικά.

Ο διάσημος νευρολόγος απέφυγε να κάνει οποιαδήποτε εκτίμηση και πρόβλεψη της κατάστασης για τον Παναγιώτη -Ραφαήλ και επισήμανε ότι οι θεραπείες είναι νέες, δεν υπάρχει μεγάλη εμπειρία και υπάρχει πάντα το ενδεχόμενο των παρενεργειών.

Σύμφωνα με τον γιατρό μια καλή εικόνα για τα αποτελέσματα της θεραπείας θα υπάρχει σε περίπου τρεις μήνες, αλλά καλύτερη εικόνα σ’ έναν χρόνο.

«Οι γονείς φαίνονταν ενθουσιασμένοι, πάρα πολύ χαρούμενοι γιατί περίμεναν πάρα πολύ καιρό για να πάρει την θεραπεία ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Όλα πήγαν καλά» είπε και πρόσθεσε:

«Το παιδί φαίνεται να είναι σε αρκετά καλή κατάσταση, παρ’ όλα αυτά υπάρχουν κίνδυνοι, όπως είναι οι λοιμώξεις του αναπνευστικού κ.α αλλά υπήρχε και το όριο της ηλικίας με την έννοια δεν μπορούμε να δώσουμε θεραπεία αυτή σε παιδί που είναι άνω των δύο ετών. Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι 19 μηνών τώρα, οπότε υπήρχε κι αυτή η χρονική πίεση. Το άλλο δεδομένο είναι ότι όσο περιμένει κανείς περισσότερο τόσο το χειρότερο. Όλες αυτές οι θεραπείες φαίνεται να λειτουργούν καλύτερα όταν το παιδί τις παίρνει σε μικρότερη ηλικία».

Ο κ. Δάρρας εξέφρασε την ευχάριστη έκπληξη του για το ποσό των 3,4 εκατομμυρίων ευρώ που συγκεντρώθηκε για τον 18 μηνών συμπατριώτη του τονίζοντας ότι είναι «ένα μεγάλο βήμα για την ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινής γνώμης για τέτοιου είδους ασθένειες».

(Ο Βασίλης Δάρρας είναι ερευνητής και καθηγητής του πανεπιστημίου του Harvard με καταγωγή από το χωριό Καστανιά της Σάμου και απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών)